Amálce (3) z Hrabenova diagnostikovali nemoc, kterou má jen několik dětí na světě

30. 08 2017 | Již od narození se Amálka potýká s vzácným onemocněním kůže – ichtyózou, bohužel v její netěžší formě, nazývané Harlekýn. V České republice je jediná a i v celém světě je jen několik málo dětí, které se potýkají se stejným onemocněním.    

Amálce se na kůži neustále tvoří šupinky, celkově je náchylná k popraskání, citlivá, bolestivá a výrazně ji omezuje v pohybu. „Úleva v podobě krémů, mastí a různých olejů je pro ni moc důležitá. Je třeba zdůraznit, že péče musí být poskytována velice zodpovědně. Je to dlouhodobý proces, který nejde nijak ošidit. Když se Amálka nenamaže, kůže rychle vyschne a popraská. Když je potřeba, promazáváme Amálku i ve 2 hodiny ráno a po pár hodinách znovu. Jsou noci, kdy člověk prakticky nespí,“ vysvětluje maminka Kristýna.

Amálku však netrápí pouze problémy s kůží. V důsledku nepřetržitého napínání pokožky nemá prakticky oční víčka, proto je nezbytné pečlivě zvlhčovat oči pomocí umělých slz. Amálka nemůže zavřít pusinku, mívá ucpaná ouška i nos kožními šupinami, které je nezbytné pravidelně čistit. V souvislosti s oslabenou pokožkou má Amálka problémy s termoregulací - udržení stálé tělesné teploty. V létě a v zimě musí většinu času trávit doma, protože se přehřívá nebo naopak hrozí prochladnutí. Také u ní, i přes velký příjem tekutin, hrozí velké riziko dehydratace. Děti nemocné ichtyózou jsou kvůli poškozením pokožky téměř neustále vystaveny vysokému riziku infekce.
 
„Začátky byly dost těžké, vše bylo šíleně náročné. Vyčerpání, vysílení, utrpení, žal, nepochopení okolí, které si myslelo, že zanedbáváme péči, a proto tak naše holčička vypadá. První rok a půl jsme skoro nechodili ven. Docházely nám síly. Už jen smíření se s faktem, že má dcera takto těžkou a vzácnou nemoc, věčná nejistota, minimum informací. Nevíte, co váš čeká do budoucna,“ vzpomíná paní Kristýna a dodává: „Péče je velmi náročná i nákladná. Začátkem loňského roku jsme požádali o pomoc nadaci Dobrý anděl a od té doby nám chodí pravidelné příspěvky, z nichž hradíme masti, krémy, oleje, vitamíny a další zdravotnický materiál. Touto cestou bychom chtěli z celého srdce za finanční podporu poděkovat. Díky ní se nám žije o něco lépe.“

Dobří andělé pomohli již 332 rodinám z Olomouckého kraje

Nadace Dobrý anděl podporuje rodiny s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo se dítě potýká s jiným vážným onemocněním. Každý měsíc je rodinám zasílána finanční podpora v řádu několika tisíc korun. Ta jim pomáhá hradit výdaje spojené s léčbou či běžný chod domácnosti, protože často rodič dlouhodobě přeruší své zaměstnání. Příspěvky od dárců nadace rozděluje do posledního haléře rodinám nemocných, protože její chod je financován ze soukromých zdrojů jejích zakladatelů a dalších filantropů. Každý měsíc nadaci zažádá o pomoc průměrně 75 nových rodin, které zasáhla vážná nemoc. 
 

 

Diskuse

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO

Odpočívejte a relaxujte kdykoliv a kdekoliv...Váš partner SPA STUDIO